Wereldkankerdag – recht van spreken

Ja, I know. Het is dik drie jaar geleden… Maar geef me dit blog!

Ik heb geleerd niet te lang en te ver achterom te kijken. Een zeer nuttige eigenschap die mijn leven een stuk dragelijker heeft gemaakt. En toch, hoewel voor velen met mij een heel eind achter mij, zie ik, als ik achterom kijk, een enorme berg. Eentje die ik beklommen en overwonnen heb. Oké, eerlijk is eerlijk: ik heb er ook een paar rondjes omheen gerend.
Kanker.
Ik kijk even terug op deze berg: Het is Wereldkankerdag vandaag.

De confrontatie met je eigen sterfelijkheid
Mijn lezers is het niet onbekend. Drie jaar en wat maanden terug kreeg ik de diagnose tongkanker. Binnen twee maanden raakte ik kanker op en kanker af. Hierdoor voelt het een beetje alsof ik rondom kanker niet echt een recht van spreken heb. Ik bedoel: twee maanden ‘maar’, sommige mensen strijden jaren en velen verliezen dan ook nog eens… Na twee maanden genezing voor mij. Medisch gezien dan.

Nu heb ik er toch wat over te schrijven, niet heel groots en meeslepend, zoals in het proces zelf, maar wel open en eerlijk, gegoten in een verhelderende terugblik. Gewoon, omdat het Wereldkankerdag is en ik mij toch verbind aan zo’n dag.

De ingreep die nodig was voor mijn kankersoort was afschuwelijk. Ik herinner mij vooral belachelijk veel pijn. Deel van mijn tong foetsie, een stuk van de mondbodem gekaapt en wat van mijn keelholte weggesneden. Vier lymfklieren in mijn hals lichter. Maar, hiermee wel kankervrij. Twee weken na de chirurgie werd ik al officieel schoon verklaard.
Maar was ik ook genezen?
Eerdere blogs beschrijven vooral de psychische klap van dit geheel, maar ook het proces dat ik als christen onderging.
Een ding was duidelijk: kanker confronteert genadeloos met je eigen sterfelijkheid. Wezenlijke vragen werden in dit proces ineens belangrijk: wie ben ik ten diepste eigenlijk, wie wil ik zijn, wat doet dit ongewild met mij, wat vind ik belangrijk in dit leven en krijgt dat wel de juiste aandacht, is kanker in staat mij te veranderen? Maar ook vragen als: vlucht ik, vecht ik of bevries ik en tot in hoeverre is dit (leven) maakbaar? De (christelijke) waaromvragen: Waar is God in dit geheel, waarom gebeurt kanker en wat kunnen wij er zelf aan doen? Een intens besef van kwetsbaarheid overviel mij, wij mensjes zijn als gras… Dat is een feit, de ene dag staan we fier overeind, de andere dag kan het ineens verdord en over zijn.

Ik viel in dit hele proces van vragen stellen dieper dan ik had verwacht. Het KWF zegt dat gemiddeld 86% van de mensen die getroffen worden door kanker naderhand kampt met psychische klachten. Ja, het was een strijd in mijn denken. Die 86% besloeg ik in zijn geheel. Ik werd geconfronteerd met mijn eigen sterfelijkheid en het kwam niet gelegen.
Nu, dik drie jaar later heb ik op veel vragen een antwoord gevonden, sommige pijnlijk, sommige verhelderend én confronterend maar bovenal een verrijking in en op mijn identiteit, mijn levensstandaard en geloof. Ik snap dat niet iedereen dankbaar kan zijn voor een ervaring met kanker, maar ik ben dit wel. Ik ben de ziekte niet dankbaar, daar is niks moois aan, maar de confrontatie met mijn eigen sterfelijkheid heeft mijn leven een stuk kostbaarder gemaakt. En daarmee het leven van mensen om mij heen! Ik leef! Jij leeft! Wat een geschenk! Laten we bewust en volledig eruit halen wat erin zit!

Machteloosheid ontlasten in relaties
Dit was een behoorlijke missie. Mijzelf en anderen ontlasten. Gewild en ongewild. Machteloosheid is een groot goed tijdens kanker. Een feit ook. De meerderheid voelt dit overigens innig met je mee: een ieder kijkt met jou de dood in de ogen. Dan besef je ineens dat het leven niet in jouw handen ligt. Een synoniem voor kanker: dood. Helemaal als je de inhoud van je behandeling en kankersoort nog niet kent. Machteloosheid dus.

Vooral in het begin van het hebben van kanker leeft de hele wereld met je mee, je krijgt kaartjes, telefoontjes, appjes, bemoedigingen, bezoekjes en erg veel aandacht. Dat dit vooral een eerste reactie van mijn omgeving was, troostte mij. Maar toen bleek dat het fenomeen kanker voor mij dieper ging dan gedacht ervoer ik vooral toen pas de machteloosheid in mijn netwerk. (Voor mij was dit een psychische naschok, ik kan mij zo voorstellen dat dit voor een ander de heftigheid van chemo of bijwerkingen van bestraling kan zijn.)
Mijn man schoot in de praktische helpende modus zonder al teveel woorden te gebruiken, mijn vrienden wisten niet meer wat ze voor mij konden doen, mijn familie bleef opmerkelijk stil, kerkmensen snapte niets van mijn worsteling terwijl ik als zo’n christelijke radicaal te boek stond en mijn werkgever bleef afwachtend aan de zijlijn tot ik weer hersteld gemeld zou worden. Waar ik vocht tegen letterlijk dodelijke emoties van het verdrinken in de paniek van kanker had ik constant het gevoel mijn omgeving te moeten ontlasten in hun machteloosheid. Ze namen namelijk afstand! Niemand is graag machteloos! Soms lukte dit ontlasten door het gevecht alleen uit te vechten, al maakte dit verschrikkelijk eenzaam, soms lukte dit door concreet te zijn in mijn hulpvraag. Of dit nu om een luisterend oor, het huishouden of een wandeling maken ging: het was een cruciaal besef op mijn klim van de kankerberg. Rekening houden met de omgeving, die vaak welwillend is, maar ook machteloos als je ze niet duidelijk aangeeft wat je verlangt. Jij hebt misschien het gevoel te verzuipen, maar je omgeving kan dat net zo goed ervaren! Samen zwemmen werkt. Als kankerpatiënt merkte ik dat ik de slag bepaalde. En dat juist daar iedereen zich prettig bij voelde, zelfs als dit alleen maar watertrappelen was. Verzuipen doe je uiteindelijk alleen.

Ook hier geldt, drie jaar later, terugkijkend, dat ik vooral dankbaar ben. Niet elke vriend hield het destijds met mij uit, familie stelde teleur en in de kerk leek het soms zelfs alsof mijn geloof niet meer echt genoeg was omdat kanker mij kwetsbaar maakte, maar ik vond mijzelf. Ook mijzelf in God. Goddank begreep Hij mij beter dan velen gelovigen rondom mij. Maar mede door de mensen die bleven, meedeelden en zwommen, leerde ik opnieuw bewust voor mijzelf te zorgen. Grenzen aan te geven. Ook om die ander en mijzelf te ontlasten! En ik leerde daar zonder schuldgevoel weer van genieten. Grenzen zijn gezond. Voor de ander van jou. En voor jou vanuit die ander. Ze ruimen machteloosheid op. Ze ontlasten en geven zekere (dubbele betekenis van het woord!!) bewegingsvrijheid.

Verdriet en verlies
Het verdriet van kanker is voor iedereen anders en ergens universeel. Dat leerde lotgenoten mij. Het is een vertrouwen (tijdelijk) kwijtraken in je eigen lichaam, in mijn geval ook in mijn geestelijke draagkracht. Het was een rouwproces van leren omgaan met verliezen. Leren leven met minder energie, lichamelijke beperkingen, hoe nihil voor de buitenwereld ook. Ik moest leren accepteren dat mijn tong ‘scheef’ zou blijven en ik hem ook niet recht uit kan steken, ik niet meer kan fluiten of hem even tot een rolletje kan vouwen om een gekke bek te trekken. Accepteren ook dat dat gekke ding soms bij vermoeidheid struikelt over woorden en ineens tussen mijn tanden zit. Au!

Maar ook verdriet en verlies door de beperking die kanker als diagnose in zich draagt: het hypochondrische dat herhaling aankaart bij elk wissewasje in je lijf, de angst dat er een percentage is die opnieuw getroffen wordt, het niet precies weten wat het in de hand heeft gewerkt.
Het verdriet dat ondanks de goed uitgepakte confrontatie met mijn identiteit, normen, waarden, instelling en zelfs geloof, ik door een enorme mangel ben gehaald en ergens altijd een beetje het idee heb veel tijd te zijn verloren. Het verdriet om mensen die het niet begrepen, gevat of gemeend hebben met mij. Maar… Het wordt bijna flauw: ook de enorme zegen van de mensen die het wel probeerde te begrijpen, vanuit ervaring nabij of ver weg konden grijpen/ondersteunen en van een afstandje nabij niet van mijn zijde weken.

Tegenwoordig is het verdriet en verlies verwaarloosbaar, maar bovengenoemde punten steken de kop soms op en ik kan mij bijna niet voorstellen dat er een kankerpatiënt is die daar helemaal vrij van is. 99% van de ex patiënten zal op zo’n wereldwijde aandacht voor kanker dag, dit soort scenario’s uit hun eigen leven weer even aan hun netvlies voorbij zijn trekken. Kanker is qua celdeling ingewikkeld en bizar divers. Symbolisch gezien grijpt zij net zo diep met die lelijke venijnigheid van haar. Dat is een verlies omdat het een gezonde beleving van het leven geschampt en aangetast heeft. En verdrietig omdat je minder onbevangen bent. Het is echter ook een realiteit die je des te bewuster kan maken van het leven en haar rijkdommen. Ik kies ervoor op dit laatste te focussen.

Clichés als waarheid
Ik sluit positief af. Deze terugblik is voor mij dan ook echt een soort van samenvatting waarin ik voor mijzelf stellig kan zeggen: op deze gedenkdag voor deze genadeloze en moordende ziekte, ben ik toch echt kanker af. De berg was enorm, maar ligt achter mij.
In mijn lijf, in mijn hart en in mijn hoofd.
‘Ook dit gaat weer voorbij…’ zei iemand destijds tegen mij. Het maakte mij boos.
Maar ik heb ondervonden dat clichés vaak waarheid bevatten. Simpele dingen als ‘het komt goed’ en ‘de herinnering slijt’, ‘tijd heelt vele wonden’, ‘je bent er sterker van geworden’, maar ook dingen zoals het feit dat God alles ten goede keert, dat Hij de dood heeft overwonnen en wij daarom niet meer hoeven te vrezen (voor ziekte of dood) en dat Hij nooit meer geeft dan wat je dragen kan.
Ik vind het oneerbiedig om die laatste gelovige statements cliché te noemen, maar zo deden ze wel aan in mijn proces van ‘kanker op en kanker af.’ Echter… De waarheid houdt stand.

En soms wordt die gewoon gebracht in de vorm van een ‘het komt wel goed schatje..’
Geef deze Wereldkankerdag iemand die kanker heeft of kanker heeft gehad een extra kus, knuffel op app. Wees je bewust van de impact. Zelfs al is zij al voorbij. Breng maar een cliché als je niets beter weet, in de vorm van een bloemetje, wat meelevende vriendelijkheid of erkenning dat kanker, zelfs al is het door de tijd verwaarloosbaar, toch deel heeft genomen aan de vorming van die persoon. Maar wees ook maar eerlijk als je het moeilijk vindt. Kanker sucks. Dit soort dagen zijn nodig: de Wereldwijde kanker dag heeft zich een recht van spreken toegeëigend.

Helaas.

Onderstaand lied is van Kinga Ban, een dappere geloofsheld die mei 2019 na een jarenlange strijd tegen kanker hier op aarde het gevecht verloor. Dit is het laatste lied dat zij opnam, 2 weken voor haar sterven, samen met één van haar beste vrienden Elbert Smelt.